Allgemeine Empfehlungen zur Vermeidung von Blutungen im Alltag
Autor: PD Dr. med. Gesche Tallen, Redaktion: Ingrid Grüneberg, Zuletzt geändert: 07.06.2017 https://kinderblutkrankheiten.de/doi/e188007
Inhaltsverzeichnis
Für ein möglichst komplikationsloses Alltagsleben und eine entsprechend gute Lebensqualität sollten Patienten mit Faktorenmangelerkrankungen und ihre Angehörigen sowie ihr soziales Umfeld (wie Freunde und Bekannte in Kindergarten, Schule, Ausbildungs- oder Arbeitsplatz) folgende Aspekte beachten:
Mitführen eines Notfallausweises / Reisen
Kinder und Jugendliche mit gesicherter Faktorenmangelerkrankung sollten immer einen Notfallausweis bei sich tragen, in dem die genaue Diagnose (siehe "Krankheitsformen") steht. Ebenfalls sollten im Ausweis weitere wichtige Informationen über den Patienten wie dessen Blutgruppe und die im Notfall angezeigte Therapie aufgeführt sein. Der Notfallausweis wird in der Gerinnungsambulanz/ von Ihrem zuständigen Arzt ausgestellt. Bei Reisen ins Ausland ist eine Zollbescheinigung für Faktorenpräparate erforderlich.
Sport
Dank der modernen Behandlungsmethoden (siehe “Erkrankungsformen”) können die meisten Patienten mit Faktorenmangel heute zahlreiche Sportarten betreiben.
Die Eignung der Sportart ist sehr von der Schwere und dem Typ der Faktorenmangelerkrankung abhängig. Manche Patienten mit einem schweren Mangel, zum Beispiel mit der schweren Bluterkrankheit (Hämophilie), sollten Kontakt- und Ballsportarten mit hohem Verletzungsrisiko vermeiden.
Eltern sollten wissen:
Im Hinblick auf verschiedene Risiken sollten geeignete Sportarten in Absprache mit dem Behandlungsteam ausgesucht werden.
Zahnbehandlungen/Operationen/chirurgische Eingriffe
Wie bei Gesunden kann eine gute Zahnpflege auch bei Patienten mit Faktorenmangelerkrankungen vielen zahnärztlichen Eingriffen vorbeugen. Vor bestimmten Behandlungen in der Mundhöhle (beispielsweise bei Wurzel-, Zahnfleischbehandlungen oder Zahnsteinentfernung), beim Spritzen eines lokalen Betäubungsmittels und besonders vor größeren chirurgischen Eingriffen sollten sich Zahnarzt beziehungsweise Operateur und zuständiger Kinderarzt im Hinblick auf möglicherweise notwendige blutungsvorbeugende Maßnahmen absprechen “s. u. “Bedarfsbehandlung”).
Wichtig zu wissen:
Entscheidend ist, dass der Faktormangel bekannt ist. Der Operateur muss rechtzeitig und umfassend durch Kommunikation mit dem zuständigen Kinderarzt informiert sein.
Ein Aufenthalt im Krankenhaus ist sicherer als eine ambulante Operation.
„Verbotene“ Medikamente
Wegen ihrer Wirkungen auf die Blutgerinnung sind vor allem blutverdünnenden Medikamente für Patienten mit Mangel an bestimmten Gerinnungsfaktoren "verboten", die Acetylsalicylsäure enthalten. Daher empfiehlt es sich, vor der Einnahme/Gabe eines Schmerzmedikamentes immer den Beipackzettel zu studieren, um die Inhaltsstoffe zu erfahren sowie die Einnahme solcher Substanzen vorher immer mit dem zuständigen Kinderarzt zu besprechen.
Hausapotheke
Was die Hausapotheke für Patienten mit Faktorenmangelerkrankungen enthalten beziehungsweise nicht enthalten sollte, zum Beispiel zur Behandlung einer akuten Blutung, einer Erkältung (Husten, Schnupfen, einer Magen-Darm-Infektion), muss individuell mit dem Behandlungsteam des Patienten abgesprochen werden.