Behandlung: Wie werden Patienten mit Sichelzellkrankheit behandelt?
Autor: PD Dr. med. Gesche Riabowol, Redaktion: Ingrid Grüneberg, Freigabe: Dr. med. S. Lobitz, Dr. med. R. Dickerhoff, Prof. Dr. med. U. Creutzig, Zuletzt geändert: 06.05.2024 https://kinderblutkrankheiten.de/doi/e100639
Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Sichelzellkrankheit verändert sich sehr schnell. Für Betroffene ist es daher unbedingt notwendig, dass sie sich durch aktuelle Informationen auf dem Laufenden halten. Der folgende Text zur Behandlung der Sichelzellerkrankung wurde nach bestem Wissen der Redaktion gemäß des aktuellen Standes der Wissenschaft erstellt. Er wird regelmäßig aktualisiert.
Wurde bei einem Kind eine Sichelzellkrankheit diagnostiziert, so sollte es in einem spezialisierten Behandlungszentrum angemeldet werden. Dort findet eine Betreuung durch ein Behandlungsteam statt, das idealerweise aus Ärzten und anderen Mitarbeitern (wie Krankenschwestern und -pflegern, Sozialarbeitern, Krankengymnasten, Psychologen) bestehen sollte, die viel Erfahrung mit der Behandlung der Erkrankung haben. Die regelmäßige Vorstellung des erkrankten Kindes in solch einem Zentrum ist sehr wichtig, damit der Krankheitsverlauf sorgfältig überwacht werden kann. Komplikationen, wie beispielsweise eine Eisenüberladung des Körpers nach wiederholten Bluttransfusionen, können auf diese Weise frühzeitig erkannt und unmittelbar von Spezialisten behandelt werden. Außerdem können Fragen zum Umgang mit dem erkrankten Kind, zum rechtzeitigen Erkennen einer Milzvergrößerung, einer Infektion oder einer behandlungsbedürftigen Blutarmut sowie Fragen zu neuen Behandlungsmethoden und aktuellen Forschungsergebnissen fachgerecht beantwortet werden.
Es gibt keine Behandlung, mit der die Ursache der Sichelzellkrankheit, der Defekt auf dem Hämoglobin-Gen (siehe Ursachen), behoben werden kann (kausale Behandlung). Durch eine Stammzelltransplantation ist dennoch eine Heilung möglich. Eine Stammzelltransplantation ist jedoch mit Risiken verbunden und daher nicht für jeden Patienten die erste Wahl.
Die Behandlung der Sichelzellkrankheit besteht zum einen aus einer Grundversorgung (Basisbehandlung) zur Vorbeugung (Prävention) von verschiedenen gesundheitlichen Problemen, die mit der Krankheit einhergehen können, sowie deren Behandlung (symptomatische Therapie). Die meisten Patienten werden zudem medikamentöse mit dem Wirkstoff Hydroxycarbamid behandelt.
Der folgende Text bietet einen überblick über die gängigen Behandlungsmaßnahmen und deren Nebenwirkungen. Er kann als Grundlage für Gespräche mit dem Behandlungsteam dienen.